12 maratones en 12 meses a favor de la asociación CTNNB1

Un joven aficionado al running de la localidad vizcaína de Basauri, va a realizar un reto solidario que consiste en correr 12 maratones en 12 meses a favor de la asociación CTNNB1.

El protagonista de esta esta historia, Yeray González, nos cuenta en esta entrevista toda la información relacionada con el reto:

¿Quién es Yeray González y a que se dedica?

Mi nombre es Yeray González, un apasionado del deporte y, en especial, del running. Tengo 36 años y soy ingeniero informático de formación. Actualmente, dedico mi tiempo a la enseñanza en la escuela pública vasca, tanto en educación secundaria como en formación profesional.

¿Cómo surge la idea de este reto?

El reto que voy a realizar, es un reto solidario para recaudar fondos para la Asociacion CTNNB1 y consiste en realizar 12 maratones en 12 meses recorriendo toda España. La idea surgió a raíz de conocer el caso de una niña de 6 años llamada Paula, de la que mi mujer ha sido su profesora los últimos dos años. El día a día de esta niña y su familia, no es nada fácil, ya que necesitan mucho dinero para mejorar su calidad de vida. Lo dialogué con mi mujer y le propuse el reto a Estibaliz Martín, madre de Paula y presidenta de la asociación. Y ahí comenzamos a trabajar juntos en este proyecto que es tan bonito, cómo exigente.

Háblanos de Paula y el sindrome CTNNB1

Paula sufre el síndrome CTNNB1, una enfermedad que fue descubierta en 2012 y es una enfermedad genética, de las denominadas raras, que afecta a 1 de cada 50.000 niños. Esta se asocia con la discapacidad en el desarrollo intelectual, motor y del habla, microcefalia, problemas de vista y alteraciones en el sueño, entre otros.

Lo que se está viendo con esta enfermedad es que los niños tienen sobre todo problemas de movilidad por su bajo tono muscular. Actualmente nos consta que hay diagnosticados unos 430 casos en todo el mundo y 35 son niñas y niños españoles. Por desgracia, esta enfermedad a día de hoy no tiene cura, ni tratamiento específico.

Por lo tanto, es muy importante la visibilidad para favorecer su diagnóstico, ya que al estar relacionado con el autismo y la parálisis cerebral, se suele hacer un diagnóstico erróneo de la enfermedad.

Como toda enfermedad rara, lo que se necesita para poder tener acceso a terapias experimentales es dinero y es por eso que se me ha ocurrido hacer este reto solidario de 12 maratones en 12 meses para dar visibilidad y recaudar fondos.

¿Cómo se puede colaborar en este reto solidario?

Para este reto, se ha desarrollado una página web para que todo el mundo pueda conocer la enfermedad y ver cómo va progresando cada una de las maratones.

La página web es la siguiente: www.12maratonesporasociacionctnnb1.org y desde la plataforma de crowdfunding iHelp, se ha creado mi reto para que todo aquel que quiera pueda aportar su granito de arena haciendo una pequeña donación.

Esperemos que te vaya genial estos 12 meses

Desde aquí quiero dar las gracias de antemano a todas aquellas personas que quieran colaborar aportando una cantidad económica o dando visibilidad en medios de comunicación y redes sociales.

Muchas gracias por darme la oportunidad de dar visibilidad a mi reto en tu página web. Ya sabéis, si queréis acompañarme en este viaje solidario y uniros a nuestro vuelo, solo tenéis que aportar vuestro granito de arena. Juntos, podemos marcar la diferencia.

Gracias a gente como Yeray con este tipo de iniciativas, hace que asociaciones como esta, pueda participar en terapias que mejoran la vida de los más pequeños-

Lo que está claro es que él va a correr las maratones durante 12 meses, pero estos pequeños son los que están corriendo su maratón particular día a día y ellos son los protagonistas y los héroes de esta historia.

Así que ya lo sabéis, ayudar dando visibilidad o aportando una cantidad económica de dinero, hará que este reto que pretende conseguir al menos 12.000 euros, sea todo un éxito.